درباره واحد
واحد برنامههای ثبت بیماریها و پیامدهای سلامت در دانشگاه علوم پزشکی اراک، بهعنوان یک مرکز راهبردی، با هدف ایجاد، توسعه و نگهداری سامانههای یکپارچه و پیشرفتهی رجیستری فعالیت میکند. مأموریت اصلی ما، تبدیل دادههای خام بالینی و اپیدمیولوژیک به دانش و بینشی ارزشمند است که مستقیماً به بهبود کیفیت مراقبت از بیمار، ارتقای پژوهشهای علوم پزشکی و سیاستگذاریهای مبتنی بر شواهد در نظام سلامت منجر میشود. ما باور داریم که هر بیمار، یک داستان سلامت منحصربهفرد دارد که ثبت صحیح آن، کلید فهم بهتر بیماریها و یافتن درمانهای اثربخشتر است.
چشمانداز
چشمانداز ما تبدیل شدن به یک قطب ملی و مرجع منطقهای در حوزهی رجیستری بیماریها است؛ بستری که با بهرهگیری از فناوریهای نوین، استانداردهای جهانی داده و شبکهای پویا از محققان و پزشکان، پیشرو در تولید دانش بومی و شواهد علمی باکیفیت برای مواجهه با چالشهای سلامت کشور باشد.
آنچه انجام میدهیم (حوزههای فعالیت)
ما مسئولیت چرخهی کامل حیات یک برنامهی رجیستری را بر عهده داریم:
1. طراحی و راهاندازی: طراحی علمی و فنی برنامههای رجیستری جدید بر اساس نیازهای ملی و منطقهای، شامل تعریف مجموعه حداقل دادهها، پروتکلها و متدولوژی استاندارد.
2. پشتیبانی و نظارت: ارائه پشتیبانی مستمر فنی، علمی و اجرایی به مجریان و همکاران طرحها برای اطمینان از ثبت دقیق و بهموقع دادهها.
3. تضمین و کنترل کیفیت: پیادهسازی پروتکلهای سختگیرانه برای اعتبارسنجی، پالایش و کنترل کیفیت دادهها تا از صحت و یکپارچگی آنها برای استفاده در تحقیقات اطمینان حاصل شود.
4. تحلیل و گزارشدهی: انجام تحلیلهای پیشرفتهی آماری و اپیدمیولوژیک و انتشار گزارشهای دورهای، داشبوردهای مدیریتی و نتایج پژوهشی برای ذینفعان مختلف.
5. توسعه و ارتقای پورتال: طراحی و بهبود مستمر این پورتال بهعنوان درگاه واحد دسترسی به اطلاعات، فرمها، راهنماها و خروجیهای تمامی برنامههای ثبت.
چرا برنامههای ثبت بیماری اهمیت دارند؟
برنامههای ثبت بیماری، ستون فقرات پژوهشهای بالینی و اپیدمیولوژی مدرن هستند. این سیستمها به ما امکان میدهند تا:
• سیر طبیعی بیماریها را از تشخیص تا پیامدهای بلندمدت ردیابی کنیم.
• اثربخشی و ایمنی درمانها را در دنیای واقعی ارزیابی کنیم.
• بار بیماریها را در جامعه محاسبه کرده و عوامل خطر را شناسایی کنیم.
• بستری ارزشمند برای انجام مطالعات همگروهی، کارآزماییهای بالینی و تحقیقات ژنتیک فراهم آوریم.
• به سیاستگذاران سلامت برای تخصیص بهینه منابع و برنامهریزی خدمات بهداشتی و درمانی کمک کنیم.
ساختار و تیم ما
واحد برنامههای ثبت، تحت نظارت معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه فعالیت میکند و از یک تیم چندتخصصی متشکل از اپیدمیولوژیستها، متخصصین آمار زیستی، پزشکان متخصص، مدیران داده، کارشناسان فناوری اطلاعات و همکاران اجرایی بهره میبرد. این تیم با همکاری مستقیم با مجریان برجسته هر برنامه، تضمین میکند که هر رجیستری با بالاترین استانداردها اجرا شود.
