به گزارش وب دا مرکزی، دکتر سید محمد جمالیان در پیامی ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی بیان کرد: 28  فروردین ماه(۱۷آوریل) مصادف با روز جهانی هموفیلی می باشد؛ روزی که اهمیت پرهیز از ازدواج های فامیلی و التزام انجام آزمایشات و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج را خاطرنشان می کند؛ بیماری هموفیلی همراه با اختلال در انعقاد خون بوده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد.

وی افزود: از انجایی که حدود 12 هزار نفر بیمار هموفیلی در کشور زندگی می کنند افزایش سطح آگاهی آحاد جامعه در مورد بیماری مذکور، پیشگیری از بیماری هموفیلی، اهدا خون و محصولات آن توسط مردم نیکوکار، حمایت و افزایش مراقبت از بیماران موجود بسیار مهم و حیاتی است؛ اما شکاف جدی و خطیری که در خصوص بیماری هموفیلی وجود دارد آن است که بسیاری از بیماران هموفیلی از بیماری خود آگاه نیستند و علاوه بر آن این بیماری فقط در یک سوم موارد ارثی بوده و با جهش های ژنتیکی اتفاق می افتد همین امر مراقبت های بهداشتی و درمان و پیشگیری از این بیماری را بغرنج و پیچیده می کند.

وی بیان کرد: خوشبختانه در خصوص این بیماری درمان های کارآمدی از جمله درمان های پروفیلاکسی وجود دارد، اما در صورتی که بیمار از آن محروم باشد، آلام و رنج های عدیده ای از جمله معلولیت و کاهش کیفیت زندگی را تجربه خواهد کرد و این موضوع اهمیت بحث حمایت از بیماران هموفیلی در زمینه تهیه  داروها توسط سازمان های بیمه گر و سایر ارگانها و سازمان های مربوطه و همچنین تشخیص و درمان به موقع این بیماری را بیش از پیش روشن می کند.

وی ادامه داد: در روزهای نفس گیر ویروس کرونا که فشار اقتصادی و مشکلات ناشی از تامین معیشت افزایش یافته؛ فراهم کردن شغلی در خور و مناسب جهت رفاه حال بیماران و همچنین کاهش هزینه های تحمیلی بر شانه های فرد و نظام سلامت بر کسی پوشیده نخواهد بود؛ فراموش نکنیم که مشاغل پر خطر نتیجه ای جز بروز آسیب در مفاصل و عضلات بیماران و به دنبال آن معلولیت بیمار و اعمال هزینه های هنگفت بر دولت و نظام سلامت نخواهد داشت.

اینجانب ضمن گرامی داشت این روز و تشکر و قدردانی از زحمات خادمان و والیان عرصه پیشگیری، مراقبت، تشخیص و حمایت از بیماران هموفیلی بالاخص کانون هموفیلی استان مرکزی؛ از تمامی بیماران خاص و ژنتیکی بویژه بیماران محترم هموفیلی دلجویی نموده و از بارگاه ملکوتی ایزد منان برای تمامی این بزرگواران سلامتی، آسایش و شفا عاجل را خواستارم.