به گزارش وب دا مرکزی، دکتر بهمن صادقی سده بیان کرد: این بیماران در رده های سنی ۹ تا ۳۸ سال هستند.

وی افزود: بسته حمایت تعریف شده دانشگاه علوم پزشکی برای درمان این عزیزان به تناسب بیماری، شامل سرویس تخصصی پوست، اطفال، گوارش، آزمایش، نمونه خون، سونوگرافی و ام آر آی است.

وی تاکید کرد: بیماران پروانه‌ای در استان مرکزی مشکل دارویی ندارند، بلکه این افراد برای تهیه لوازم بهداشتی مثل کرم و شامپو نیاز به حمایت جدی دارند.

دکتر صادقی در ادامه خاطرنشان کرد: کار درمانی، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی به میزان ۴۰ میلیون ریال هر سال به صورت رایگان به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی ارایه می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک یادآور شد: معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت با عنوان خانه (ای بی) در صورت حاد شدن نیاز بیماران در تهیه لوازم بهداشتی، اقلام مورد نیاز آنان را تامین می‌کند.

وی تصریح کرد: جمعیت هلال احمر نیز با هماهنگی لازم تا سقف ۵۰ میلیون ریال به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی خدمات کمک توانبخشی ارائه می‌کند.

وی افزود: دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی نیز امسال، ۲۰۰ میلیون ریال تسهیلات کم بهره به بیماران پرداخت کرده است.

دکتر صادقی در پایان به واکسن کرونای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: هر چهار بیمار پروانه‌ای استان ۲ نوبت واکسن خود را دریافت کرده‌اند و در روزهای آتی نوبت سوم نیز به آنان تزریق خواهد شد.

گفتنی است بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده یا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک می‌شود؛ این بیماری که در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند، درمان قطعی ندارد و فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن، علائم بهبود پیدا می‌شود.