به گزارش وب دا مرکزی، دکتر بهمن صادقی بیان کرد: در سال 1392 تعداد 128 بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به 139 نفر رسیده است.

وی افزود: پرهیز از ازدواج های فامیلی – مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج  یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است.

وی تاکید کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.

دکتر صادقی در ادامه با اشاره به اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است، گفت: برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک همچنین یادآور شد: در شرایط پاندمی کووید ۱۹ تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نگردند.

وی افزود: تامین بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت،انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تایید پزشک محترم درمانگر بیماران هموفیلی ،اعطای وام به بیماران هموفیلی ،تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران ،برخورداری بیماران از حمایتهای مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج،پیگیری لازم جهت انجام آزمایشات ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) به منظور تامین فاکتورهای مورد نیاز ایشان از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است.

دکتر صادقی در پایان تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش مهارتی حرفه ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تلاش و تصحیح و بهینه سازی فرایند برای تامین فاکتورهای خونی بیماران بگونه ای که مشکل جدی ایجاد نگردد و تامین پزشک محترم فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای این عزیزان است.