سمینار روز جهانی تالاسمی، سالن جلسات مرکز بهداشت استان مرکزی، ۱۹ اردیبهشت ماه
آقای دکتر آتبین لطیفی هماتولوژیست اطفال وفوکال پوینت برنامه به بیان توضیحاتی درمورد بیماری پرداخت و اینکه در این بیماری بدلیل اختلال شدید هموگلوبین فرد بیمار مادام العمر نیازمند تزریق خون خواهد بود و به همین دلیل رسوب آهن در اندام های حیاتی منجمله قلب،کبد، طحال، استخوانها و غددجنسی عوارض ماندگاری از قبیل نارسایی قلبی، بزرگی کبدوطحال، پوکی شدید استخوان و ناباروری ایجاد خواهد کرد .
بیماران خدمات درمانی خود را ازبیمارستان امیرکبیر اراک دریافت می کنند که شامل بسته های حمایتی وزارت بهداشت می شوند.بدین معنی که هزینه های پزشکی درمانی،ویزیت، آزمایشات،پمپ دارو،سنجش تراکم استخوان ،شنوایی سنجی وبینایی سنجی (درصورت نیاز)و MRIبصورت رایگان به آنها ارائه می گردد.همچنین بعضی ازخدمات دندانپزشکی وتوانبخشی تاسقفی معین برای این بیماران رایگان درنظر گرفته شده است و در انتهابه روش های درمانی نوین بیماری منجمله ژن درمانی اشاره کرد که فعلا درکشور ما اجرایی نشده ولی پیوند مغز استخوان درصورت موفقیت منجربه درمان قطعی بیماری خواهد شد.
سپس آقای دکترمیلاد غلامی متخصص ژنتیک پزشکی، عضو هیئت علمی و استاد دانشکده پزشکی اراک پیرامون جنبه های وراثتی تالاسمی و سایر بیماری های ارثی خونی صحبت و بیان کرد: مدل توراثی تالاسمی اتوزوم مغلوب است در صورتی که زوج ناقل ژن تالاسمی باشند درهربارداری 25درصد احتمال انتقال آن به جنین وجود دارد.که باانجام آزمایشات تشخیص ژنتیک مرحله دوم درهفته 11تا13بارداری بیماری درجنین قابل شناسایی خواهدبود.
ازسال 1376غربالگری تالاسمی درمراکز ازدواج کشور اجرا شده وزوج های ناقل باانجام آزمایش تشخیص ژنتیک مرحله اول شناسایی وتحت مراقبت های ژنتیک پیشگیری ازبروز قرار می گیرند.درحال حاضر 102زوج ناقل وپرخطر تالاسمی درشهرستانهای تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی اراک توسط پرسنل سطح یک نظام سلامت (بهورز،مراقب سلامت وماما)ماهیانه تحت مراقبت وپیگیری قرار دارندوباانجام آزمایشات تشخیص ژنتیک درمسیر فرزند آوری سالم هدایت می گردند.خوشبختانه ازسال 1389 تاکنون میزان بروز بیماری صفربوده است.
نظر شما :