طراحی نظام ثبت نرم افزاری سکته مغزی در دانشگاه علوم پزشکی اراک

مجریان: خانم دکتر لیلا پورسعادت ، آقای دکتر محسن ابراهیمی منفرد

مقدمه:
تعریف سکته مغزی از دید سازمان جهانی بهداشت عبارتست از پیشرفت سریع نشانه¬های بالینی اختلالات فوکال در عملکرد مغزی همراه با علائمی که 24 ساعت یا بیشتر طول می¬کشد و یا منجر به مرگ می¬شود که علت آشکار دیگری جز منشا عروقی ندارد . سکته¬های مغزی به طور کلی به دو نوع ایسکیمیک و هموراژیک تقسیم می¬گردند که بیشترین موارد سکته مغزی (80 درصد) را نوع ایسکیمیک شامل می¬شود که مرگ و میر ناشی از آن 25 درصد است . یکی از معضلاتی که سکته مغزی ایجاد می¬کند ناتوانی ناشی از آن است، زیرا حدود یک سوم از بیماران عملکرد طبیعی خود را باز می¬یابند، یک سوم به درجاتی از نقایص نورولوژیک دچار شده و یک سوم دیگر نیز دچار ناتوانی می¬شوند. سکته مغزی هموراژیک با اینکه فقط حدود 20 درصد از سکته-های مغزی را شامل می¬شود اما بیش از نیمی از بیماران در همان اوایل بیماری فوت می¬کنند . بیماری سکته مغزی یکی از مهمترین علل بستری در بیمارستان، ناتوانی، مرگ و افزایش هزینه¬های سلامتی در کشورهای در حال توسعه و توسعه یافته می-باشد. علی¬رغم این موضوع موارد ناشناخته¬ای درباره سکته مغزی وجود دارد. از جمله مواردی مربوط به عوامل خطر و مدیریت آن-ها. تشویق برای حل این مشکلات با افزایش اطلاعات راجع به این بیماری و بهبود مراقبت¬های از این بیماری اتفاق می¬افتد که این مهم منوط به افزایش تحقیقات مختلف در این زمینه می¬باشد .
چندین رجیستری سکته مغزی در کشورهای مختلف در حال انجام می¬باشد  که به محققین کمک می¬کند که اطلاعات مفید و مهم درباره اپیدمیولوژی، عوامل خطر، مکانیسم، درمان و پیامدهای سکته مغزی داشته باشند. این رجیستری¬ها با همدیگر از نظر فاکتورهای مختلفی مثل نژاد، ژنتیک، رژیم غذایی و مناطق جغرافیایی متفاوت هستند. رجیستری سکته مغزی یک ابزار ارزشمند برای به دست آوردن اطلاعاتی راجع به اپیدمیولوژی، دوره¬های درمانی و ارزیابی¬های تشخیصی در بیماران مبتلا به سکته مغزی می¬باشد و می¬تواند به کارایی درمان کمک موثر نماید . همچنین ثبت سکته مغزی می¬تواند کیفیت مدیریت بیماری و خدمات تشخیصی را ارتقا دهد . با ثبت سکته مغزی می¬توان دسترسی مناسبی به اطلاعات کلینیکی و شاخص¬های اپیدمیولوژیک داشت. مشکلی که سکته مغزی در جامعه ایجاد می¬کند دو بعد اساسی دارد، درمان، نوتوانی و محافظت از کسانی که مبتلا به سکته مغزی شده¬اند و پیشگیری از وقوع سکته مغزی، چرا که سکته مغزی قابل پیشگیری است. اطلاع از روند سکته مغزی و ویژگی¬های افراد مبتلا به آن نیازمند یک نظام جامع ثبت می¬باشد. یک نظام جامع ثبتی که در آن موارد مربوط به قبل از سکته مغزی، حین درمان و پیگیری بیمارستانی سکته مغزی و همچنین بعد از مرخص شدن از بیمارستان را فراهم سازد. ثبت سکته مغزی با دو دیدگاه انجام می¬شود. اول ثبت اطلاعاتی نظیر یافته¬های بالینی فرد بیمار در هنگام سکته مغزی، نوع سکته مغزی بر اساس یافته¬های سی تی اسکن، فاکتورهایی که در آزمایش خون در هنگام بستری شدن فرد در بیمارستان در فرد یافت می¬شود (مانند هموگلوبین، قند خون، کلسترول، LDL، HDL و آلبومین)، ثبت عوامل خطری همچون سیگار، اعتیاد، مصرف الکل و برخی از فاکتورهای آزمایشگاهی و بارداری که می¬تواند در بهبود پیشگیری از بیماری کمک شایانی نماید. دومین رویکرد این است که با یکی کردن اطلاعاتی راجع به درمان، ثبت صحیح داروهایی که به فرد داده می¬شود، برنامه غذایی فرد مبتلا در بیمارستان، تست¬های تشخیصی و آزمایشگاهی که برای فرد در نظر گرفته می¬شود و در نهایت با پیگیری فرد در طولانی مدت می¬توان میزان اثربخشی هریک از روش¬های درمانی یا تست¬های تشخیصی را سنجید. سنجش این موارد کمک شایانی هم به پزشکان و همچنین باعث می¬¬شود تا الگوریتم ثابت و مشخصی برای درمان و پیگیری بیماران مبتلا به سکته مغزی ایجاد شود تا از این طریق بتوان از بار بیماری و ناتوانی ناشی از آن کاست. در ایران در بسیاری از استان¬ها از جمله استان مرکزی نظام ثبت مشخص و دقیقی برای سکته مغزی وجود ندارد.
با وجود اهمیت ثبت برنامه ثبت سکته مغزی و با توجه به اینکه اکثر کشورهایی که این نظام ثبت را آغاز کرده¬اند پس از مدتی کاهش قابل توجهی در میزان¬های بروز و مرگ و میر سکته مغزی داشته¬اند، همچنین با توجه به نقش مهم این نظام ثبت در بهبود درمان و راهکارهای پیشگیری از سکته مغزی و با توجه به اینکه تا کنون نظام ثبت سکته مغزی در استان مرکزی وجود نداشته است، لذا پروپوزال حاضر با هدف راه اندازی و اجرای برنامه ثبت سکته مغزی در دانشگاه علوم پزشکی اراک طراحی شد.

روش اجرا: 
این مطالعه در جهت راه اندازی نظام ثبت سکته مغزی و ایجاد بانک داده در دانشگاه علوم پزشکی اراک طراحی شده است که در چندین فاز اجرا می شود. در فاز نخست، ابتدا لازم است جهت این هدف، نرم افزاری به صورت تحت وب طراحی شود. لذا با متخصصین ساخت نرم افزار جلساتی گذاشته خواهد شد و درخصوص طراحی نرم افزاری جامع که کلیه اطلاعات مورد نظر محققین را در برگیرد صحبت خواهد شد. این طراحی مراحلی خواهد داشت، شامل: تحلیل و آنالیز بانک اطلاعاتی، طراحی واجرای بانک نرم افزار، تحلیل و آنالیز فنی نرم افزار، طراحی پوسته ظاهری نرم افزار، طراحی صفحات داخلی وفرم های نرم افزار، بررسی سیستم از نظر رابط کاربری، برنامه نویسی و پیاده سازی نرم افزار، تست برنامه به صورت پایلوت، تست امنیتی نرم افزار، رفع عیوب مراحل تست، تحویل و تست نهایی پروژه و آموزش راهبری نرم افزار.
همچنین جلسات بارش افکار و بحث های گروهی متمرکز با سایر متخصصین برگزار خواهد شد. در این جلسات، بیماری سکته مغزی از جنبه¬های مختلف و با در نظر گرفتن عوارض بیماری، پیامدهای درمانی، مشکلات همراه، نیازهای جسمی، روانی و اجتماعی مورد بررسی قرار خواهد گرفت و زمینه¬های تحقیقی در این خصوص روشن خواهد شد. این جلسات می تواند در طراحی بانک داده¬ها و جمع آوری اطلاعات مورد نیاز از بیماران به محققین کمک کند. 
در فاز دوم این طرح، تمامی بیماران دچار سکته مغزی ساکن استان مرکزی که جهت پیگیری و درمان و بستری به بیمارستان¬ها و اورژانس¬ها مراجعه می¬کنند وارد مطالعه می¬شوند. همچنین اطلاعات مورد نیاز از پزشکان مربوطه و اطلاعات بیمارستانی جمع¬آوری خواهد شد. در این مرحله توضیح کاملی به همراهان فرد دچار سکته مغزی درباره طرح داده می¬شود و از آنها رضایت¬نامه شفاهی و کتبی اخذ می‌گردد. بعد از ورود افراد به طرح، در ابتدا اطلاعات جمعیت شناختی آنها شامل سن، جنس، وضعیت تاهل، شغل، میزان تحصیلات و ... جمع آوری می شود. سایر اطلاعات نیز توسط پرسشنامه¬ای که به صورت الکترونیک نیز در نرم¬افزار تحت وب قرار داده می¬شود جمع¬آوری خواهد شد. در طول کار به طور منظم جلساتی در خصوص چگونگی پیشرفت کار و رفع نواقص احتمالی برگزار خواهد شد. کلیه ملاحظات اخلاقی رعایت می شوند. از معیارهای خروج این مطالعه می¬توان به عدم همکاری بیمار یا خانواده و همراهان وی اشاره کرد که بنا به دلایلی از جمله وخیم بود شرایط بیمار می¬باشد. همچنین از مشکلات احتمالی این مطالعه می¬توان ناقص بودن پرونده بیماران یا عدم وجود قسمتی از اطلاعات را اشاره کرد.