به گزارش ایفدانا، بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان به بیش از ۷ هزار نوع بیماری نادر مبتلا هستند که شیوع هر کدام کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است و اغلب این بیماران با مشکلات فراوانی در دسترسی به داروهای مؤثر مواجه‌اند. در حال حاضر تنها برای ۵ درصد از این بیماری‌ها داروی مؤثری در بازار موجود است، اما هزینه‌های بالای این داروها دسترسی به آن‌ها را برای بیماران دشوار کرده است.

گروه اقتصاد و مدیریت داروی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران را فردا، پنجشنبه چهارم بهمن، از ساعت ۸ تا ۱۴ در مرکز همایش‌های بین‌المللی ایران برگزار خواهد کرد. این نشست با حضور رئیس سازمان غذا و دارو و با محوریت بررسی راهکارهای تسهیل دسترسی بیماران نادر به داروهای اورفان و ارزیابی چالش‌های موجود در این زمینه، در بلوار مرزداران شرقی، جنب شهرک آزمایش، برگزار می‌شود.

در این نشست، متخصصین حوزه بیماری‌های نادر به بررسی چالش‌ها و موانع موجود در دسترسی به داروهای اورفان پرداخته و پیشنهاداتی برای تسهیل این دسترسی ارائه خواهند داد. هدف از برگزاری این نشست، تهیه نقشه راهی برای دسترسی منطقی به داروهای اورفان در ایران و شفاف‌سازی فرآیندهای مرتبط با آن است.