به گزارش ایفدانا، دکتر نازیلا یوسفی بیان داشت در این نشست ضمن قدردانی از اقدامات صورت گرفته برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر در ایران، بر سیاست‌های ابلاغی مقام معظم رهبری در حوزه سلامت و سند ملی بیماری‌های نادر تأکید شد. همچنین، در راستای افزایش دسترسی بیماران نادر به داروهای اورفان، موارد زیر پیشنهاد گردید:

توسعه حمایت‌های غیر دارویی: ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تنها وابسته به دارو نیست. توجه ویژه به حمایت‌های پیشگیرانه و غیر دارویی مانند حمایت‌های اجتماعی، خدمات توانبخشی و مشاوره‌های روانشناسی می‌تواند با هزینه‌های کمتر، اثربخشی بیشتری در راستای ارتقای سطح سلامت بیماران نادر داشته باشد.

طراحی بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر: موضوع بیماری‌های نادر و درمان‌های گران‌قیمت مرتبط با آن‌ها یک چالش بین‌المللی است. طراحی و اجرای بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر در ایران برای مدیریت این چالش در کشور تأکید شد.

اولویت‌بندی بیماری‌ها و داروها: با توجه به هزینه‌های بالای درمان بیماران نادر و منابع محدود، اولویت‌بندی تأمین داروهای اورفان باید با مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیارهایی مانند نیازهای پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد نیاز انجام شود.

اختصاص منابع بر اساس اولویت‌ها: تأمین منابع مالی برای داروهای اورفان از طرف تمام ذینفعان باید بر اساس اولویت‌های از پیش تعیین‌شده در خصوص بیماری‌های نادر و داروهای مرتبط با آن‌ها صورت گیرد.

استفاده از تجارب بین‌المللی: راهبردهای موفق در سایر کشورها در زمینه فراهمی، استطاعت‌پذیری، دسترسی جغرافیایی و مقبولیت داروهای اورفان باید به‌صورت بومی‌سازی شده در ایران به کار گرفته شود تا دسترسی بیماران نادر به این داروها تسهیل گردد.

ما بر این باوریم که با اتخاذ سیاست‌های کارآمد، همکاری‌های بین بخشی و تلاش تمامی ذی‌نفعان، می‌توانیم چالش‌های پیش رو در زمینه بیماری‌های نادر را بهتر مدیریت کنیم.