بررسی چالشهای دسترسی به داروهای بیماران نادر

در این پنل، دکتر یوسفی به اقدامات انجامشده در سازمان غذا و دارو برای تسهیل تأمین داروهای اورفان پرداخت. همچنین، پزشکان حاضر در نشست، نقاط قوت و ضعف دسترسی به این داروها را از منظر بالینی مورد بررسی قرار دادند. نماینده بنیاد بیماریهای نادر نیز به حمایتهای درمانی این بنیاد برای بیماران اشاره کرد و تولیدکنندگان داروهای بیماریهای نادر از دستاوردهای صنعت دارو و چالشهای موجود سخن گفتند.
یکی از موضوعات کلیدی این نشست، تأکید بر پیشگیری بهجای درمان بیماریهای نادر و ضرورت تهیه شواهد مناسب برای ارتقای برنامه جوانی جمعیت بود که مورد توجه قرار گرفت و مقرر شد پیگیریهای لازم در این زمینه انجام شود.
سازمان غذا و دارو، ضمن گرامیداشت روز ملی و جهانی حمایت از بیماران نادر، برای تمام هموطنان بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر، آرزوی سلامتی و بهبود شرایط درمانی دارد.
نظر شما :